Juist nu het wetsvoorstel voor invoering van het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) in de eerste kamer gesneuveld is zien we dat de democratie zijn werk doet. Er is al jaren veel aan de hand rondom dit EPD en dat is terecht. Vanuit diverse projecten, zowel landelijk, als regionaal, voor ministeries, zorgaanbieders, onderzoekers én beleidsmakers heb ik afgelopen 5 jaar een inhoudelijke kijk op deze materie gekregen.
Het is terecht dat er stevig tegengas wordt gegeven vanuit de optiek van onze privacy. Vandaar dat een aantal onderzoekers van de UVA in combinatie met AMC, Nivel en een aantal landelijke koepelorganisaties onderzoek doen naar de privacyaspecten. Ik zit in het valorisatiepanel van dit onderzoek.
Hoe het privacy vraagstuk rondom EPD op te lossen? Welnu ik probeer een voorzet te doen vanuit mijn ervaring in het werken met communities en het regisseren van ICT oplossingen.
1. Begin regionaal en werk vooral vanuit vertrouwen tussen arts en patient. We hebben gezien in vele ICT oplossingen dat de landelijke big bang niet werkt. Regionaal ligt er naast dat het dichtbij en rond de patient georganiseerd is ook een grotere noodzaak tussen zorgaanbieders waarin het vertrouwen allang goed geworteld is, eenvoudigweg omdat men elkaar kent en dat is stap 1
2. Vertrouwen gaat om mensen, en dat moet je dus winnen. Eenvoudige oplossingen die voor iedereen te hanteren zijn, regionaal geimplementeerd kunnen worden en met kleine stapjes ingevoerd worden. Laten we leren van fouten uit implementaties van C2000 en OV Chipkaart. Beginnen bij de gebruiker en niet eindigen bij de gebruiker.
3. Laat met een aantal geslaagde pilots de patienten zelf evalueren in welke oplossingen zij het meeste vertrouwen hebben. Bespreek ook met regionale panels de issues rondom het ontbreken van juiste kaders voor privacybescherming en stel in dialoog de gewenste kaders voor privacybescherming op.
4. Ga met die uitkomsten met de beleidsmakers, volksvertegenwoordigers, zorgaanbieders, onderzoekers en patientenvertegenwoordigers om de tafel om te kijken hoe de juridische borging tot stand kan komen. Maak het weer niet te groot, het is belangrijker om de juiste mensen aan tafel te hebben dan iedereen die vind dat er een duit in het zakje moet worden gedaan. De juiste mensen zijn wat mij betreft die mensen die vertrouwen kunnen geven aan de gebruiker/patient dat het goed komt.
5. Werk dan het implementatieplan en veranderplan uit. Het gaat vooral om de communicatie en het vertrouwen en dat kun je nu eenmaal niet met wetten en techniek oplossen. Bedenk wel dat het stap voor stap zal gaan. Dus ook hier geldt; kortcyclische stappen met bijvoorbeeld een overzichtelijke periode van 3 maanden en tussentijds stopzetten als er iets misgaat of gasgeven als de gebruiker/patient het gevoel geeft dat het lekker loopt.
Dit is zeker niet limitatief. Ik speel al erg lang met deze gedachten en zag nu de kans om mijn mening hierover te geven. Vanuit ons valorisatiepanel zullen wij zeker betrokken blijven bij dit landelijke heftige vraagstuk.
